My warrior princess II

MY WARRIOR PRINCESS II

¿Bien donde me quede?

Si, saliendo del nuero-pediatra….

Fui a recoger a mi niña a la guardería, y os juro que no recuerdo ni como llegamos a casa…

Le di de comer (a mí se me había cerrado el estómago), la puse a hacer la siesta y paso la tarde más lenta de mi vida.

Ya por la noche llego mi marido, y le cuento lo que me ha dicho el neuro-pediatra, él se queda parecido a mí, supongo que también sabía que algo pasaba, pero no se imaginó el autismo.

Recuerdo que en dos o tres días apenas hablamos del tema, no sé, fue raro, era como saber que tienes algo que hacer urgente pero no encontrar la fuerza para hacerlo….

Sobra decir que apenas dormí esos días y mi mente funcionaba en automático para las tareas básicas…

A la cuarta noche sin dormir me atreví a escribir en el buscador la palabra autismo para saber a qué nos estábamos enfrentando.

En mi pueblo natal sabía que había un chico de más o menos mi edad que “tenía algo” porque siempre salía con sus padres, jamás solo, apenas hablaba y siempre llevaba algo girando en sus manos, el resto de niños pensábamos que simplemente era raro, nunca nos paramos a pensar nada más, entiendo que eran otros tiempos y la información sobre autismo era escasa, pero sí que recuerdo que sus padres cuando iban con el iban muy serios como esperando un “ ataque” y listos para defenderse… sobre todo su madre, ahora lo entiendo perfectamente….

Bueno volvamos a nuestra historia, esa noche me la paso metida en Google y termino saturada no, lo siguiente, pero si me doy cuenta de que estoy en pañales sobre autismo y necesito entender lo que va a pasar a partir de ahora.

Esa tarde me vuelvo a poner frente al ordenador armada con papel y boli dispuesta a averiguar lo que necesito.

Demasiada información y en mayoría poco clara… necesito que alguien me oriente.

Lara aún sigue yendo al CAT, así que le escribo un wasap a su terapeuta ocupacional, Cristina, ella me dice que busque a Anabel Cornago, que es otra madre que también partió de cero con el autismo y que la siga y lea su historia, de todas maneras, en la próxima visita al CAT, quiere hablar conmigo sobre todo esto.

Encontrar a Anabel Cornago fue un rayo de esperanza, lo primero que vi en su historia sobre autismo fue que NO es una enfermedad, ¿mi guerrera no está enferma eso quiere decir que tendrá cura?

Pues No, el autismo efectivamente no es una enfermedad, es una condición para toda la vida.

Es decir, como nacer con los ojos azules para entendernos, algo que es parte de ti y de tu futuro, pero mucho más complejo que el color de los ojos.

Podría escribiros aquí millones de palabras explicando el autismo que sonarían muy profesionales y eruditas, pero no se trata de eso, más adelante si queréis hablamos en profundidad, pero hoy seguiré contado nuestra historia.

En las redes sociales de Anabel veo que existen distintas terapias, juegos, apoyos para ayudar a nuestros hijos a avanzar, así que recopilo algo de información, visito páginas que sugiere etc., me da confianza porque sé que es otra madre como yo.

Pasan unos días y aunque mi corazón todavía duele, entiendo que no puedo quedarme anclada en la pena y el dolor y que tengo que ponerme las pilas para ayudar a mi Lara.

Hace un tiempo vi un programa de cuatro sobre autismo, seguro algunos lo recordareis, y una madre al preguntarle que se siente cuando te dicen que tu hijo es autista, respondió que era como que se te muera un hijo y nace otro diferente a lo que tu pensabas.

En un primer instante me pareció una frase muy fuerte, pero después de pensarlo creo que tiene razón.

Cuando nuestros hijos nacen tenemos una idea de cómo van o ser o como “queremos” que sean, y el autismo te da una gran bofetada en la cara y te dice que tu hijo será como tenga que ser.

En fin, que me pongo a divagar…

Llega el día de volver al Cat con Lara ya con un diagnóstico en mano.

Decir que yo iba en plan guerrera, que estaba decidida a ayudar a mi hija como fuese, bueno eso nunca ha cambiado, así que me reúno con la psicóloga, logopeda etc.

Pues que queréis que os diga, Sali de allí bastante triste.

Me dicen que me tranquilice que Lara aun es pequeña que hay que ir poco a poco etc., que la seguirán observando etc., me piden que les grave videos mientras come para ver si tiene autonomía etc. etc. etc.

Intento tranquilizarme y hacerles caso, al fin y al cabo, ellas saben más que yo de esto.

Pasan varias semanas, vienen a casa a ver comer a Lara, me dan consejos sobre cómo coger el tenedor etc. … pasan dos semas más y dos visitas a la hora de la comida.

Y llega el 13 de marzo de 2020, todos confinados….

Suma confinamiento a todo el torbellino emocional….

Estamos confinados, fuera hay una enfermedad que puede contagiarnos o incluso matarnos, mi hija apenas tiene 19 meses y todavía no existe siquiera la vacuna, uffff que voy a hacer, no puede ir al Cat ni a la guardería etc. etc. etc.

Pues otra vez internet y mi querida Anabel salen a mi rescate, empiezo a ver videos de ella, juegos para incentivar a mi hija, decir que Lara no habla, apenas dice agua y pan, así que como tiempo es lo que nos va a sobrar me pongo a ello.

Recuerdo que lo primero que hice fue con una caja de zapatos hacerle agujeros y pintarlos de distintos colore, y con pinzas también de colores, ella tenía que meter cada una en el agujero de su color, yo repetía el nombre del color y ella lo asociaba, nunca dijo la palabra, pero después de 1 semana empiezo a notar que identifica cada color con la pinza que corresponde.

En esos 4 meses entendí una cosa muy muy importante, y es que es muy importante que nosotros los padres ayudamos a nuestros guerreros también en casa. que estemos apoyándolos y guiándolos, eso son varios puntos extra para ellos.

¡¡¡¡¡Termina el confinamiento!!!!!

Al fin podemos volver al CAT y retomar las terapias.

Pero sorpresa, hay saturación en el Cat, y niños que palabras textuales me dijeron, “están peor que tu hija y tienes que esperar”, ojo no dudo por un momento que fuese así, pero…. para mí fue como si me dieran un disparo al corazón.

Me dicen que vuelva a llamar en 2 semanas a ver si hay hueco.

Mi nivel de estrés se dispara por las nubes como no.

Pero no voy a rendirme ahora, buscamos una logopeda privada para LARA.

¿Comienza a ir a terapia de logopeda y bueno vamos viendo pequeños avances, jajaja sabéis cual fue su primera palabra? ROJO.

La logopeda le hacia el mismo juego que yo de asociación de colores, pero con bolitas en vez de pinzas.

El día que dijo Rojo puede parecer una tontería, pero fue un día maravilloso para mí.

Bueno como segundo capítulo lo vamos a dejar aquí familia, seguiremos la historia de la princesa guerrera, pero si os parece bien me gustaría dejaros unas reflexiones sobre este capítulo de la historia.

La primera es sobre cuando te dan el diagnostico de tu peque, yo tarde 1 semana en masticarlo y decidí luchar inmediatamente, pero quiero dejar algo claro:

Cada padre o madre tiene su tiempo para asimilarlo, que yo lo masticara en una semana no quiere decir que lo asimilara en ese tiempo, tarde muchos muchos meses en entender que es el autismo y como cambio nuestras vidas, y si esa semana llore lo que no está escrito, no soy de piedra y es necesario llorar, sentir rabia, pena, desesperación y todo lo que sintáis es válido.

Hay quien tarda días, semanas, meses o incluso años en asimilarlo, y por supuesto hay quien nunca ni lo asimila ni lo acepta, pero esto ya da para otro capítulo creerme.

La segunda reflexión es sobre implicarse activamente en las “terapias de tu hijo”, yo solo tengo a Lara, y por circunstancias que ya os contare más adelante, algo más de tiempo para dedicarme a ella, (aunque en el momento que relato en estos dos capítulos estaba trabajando, otro capítulo sobre esto también da…)

Con esto quiero decir que cada familia tiene sus circunstancias, que, si tienes más hijos, un trabajo de muchas horas, familiares mayores que atender etc., es perfectamente entendible que no puedas con todo y recurras a ayuda de terapeutas para atender las necesidades de tu hijo autista.

En fin, este es el segundo capítulo de nuestra historia de la princesa guerrera Lara, nos vemos pronto familia.

My warrior princess II

#50tonosdeåzul.

Autora: Paula Jabóis Limeres.